« Sans la sclérose en plaques, je serais passée à côté de ma vie »

Marine Barnérias : réalisatrice inspirante de Rosy

Après avoir entendu l’histoire de Marine Barnérias, difficile de ne pas la voir comme une super-héroïne qui a surmonté l’adversité avec une facilité déconcertante : le diagnostic d’une sclérose en plaques à l’âge de 21 ans… et le début d’une incroyable aventure en Nouvelle-Zélande, en Birmanie et en Mongolie, mais surtout en elle-même. Et pourtant, des années plus tard, du haut de ses 28 ans, elle réfute cette image. Elle considère plutôt les obstacles, quels qu’ils soient, comme des éléments qui nous réconcilient avec la vie. Elle est convaincue que « malades ou pas, nous avons tous·tes en nous la capacité de vivre les choses autrement ». Retour sur un échange d’une authenticité rare avec la présentatrice de TV, auteure du livre « Seper Hero » et réalisatrice du film « Rosy » (le nom qu’elle donne à sa maladie, ndlr), actuellement en salle au cinéma.

Le 3 avril 2015, à 21 ans, tu perds la vue et le verdict tombe : tu as une sclérose en plaques. Avant le diagnostic, dans quel état d’esprit es-tu ? Plutôt hyperactive, qui ne s’écoute pas vraiment ?

Exactement. J’aime bien me décrire à ce moment-là comme une sorte de « boulimique de la vie », comme quelqu’un qui engloutit tout, avant même de regarder ce qu’il y a dans son assiette. J’étais le type de personne qui a trois soirées le même soir, qui a peur de ne pas être là, de manquer, de décevoir… J’avais une sorte d’autoroute en face de moi et je ne pouvais pas concevoir qu’une simple départementale, qu’un chemin de balade ou qu’un changement d’itinéraire, existe. J’avais mes objectifs et l’impression que personne ne pouvait interférer. Je pensais “posséder” le temps, je courais après ma vie. En fait, j’étais tout le temps connectée à ce que les autres pouvaient penser. Et j’avais envie qu’on me voit comme celle qui est toujours partante pour tout ! Mais en réalité, je n’étais jamais vraiment connectée à l’instant présent, ni à moi-même. En fait, j’étais à la fois partout, et nulle part.

Quand le couperet tombe, tu décides de partir en voyage : en Nouvelle-Zélande pour « redécouvrir ton corps », en Birmanie pour « secouer ton esprit » et en Mongolie pour « rencontrer ton âme ». Depuis, te considères-tu changée ?

Oui et non, car je suis la même Marine qu’avant. J’ai la même personnalité, les mêmes défauts, les mêmes failles, les mêmes peurs, le même ego, bref : le même bordel (rires)… Sauf qu’au lieu d’avoir une énergie qui déferle sans que je ne puisse rien contrôler, j’ai juste appris à mettre quelques barrages entre moi et les autres, à créer des petits étangs et des petites rivières, qui me permettent de me ressourcer, de me recharger. Et aujourd’hui, le fait de m’accorder plus de temps et d’écouter plus ce que je ressens me permet de donner du temps de qualité aux gens autour de moi. Désormais, quand je suis là, je suis pleinement là.

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C’est comme avec n’importe quel type de problème de la vie : si tu fonces tête baissée vers pour l’arracher, il va te piquer. Tandis que si tu ralentis, que tu tentes de l’apprivoiser en prenant ton temps, ce sera moins douloureux.

Pour la rendre moins effrayante, tu as appelé ta maladie « Rosy », peux-tu nous expliquer pourquoi ?

Quand la sclérose en plaques, que je trouvais immonde, est arrivée dans ma vie, je l’ai transformée en l’appelant (sclé)Rose, ou Rosy. Notamment parce que j’ai commencé à la comparer à une rose : comme elle, si tu l’arraches d’un coup, elle te pique… ! Mais si tu prends le temps de l’apprivoiser, tu finis par la trouver beaucoup plus jolie, malgré ses épines, et à apprendre à mieux vivre avec. J’applique cette même logique en cas de poussée (la période durant laquelle les personnes atteintes de sclérose en plaques connaissent de nouveaux symptômes, ndlr) ou, dans mon cas, de paralysie. En fait, pour moins souffrir, j’ai besoin de prendre de la hauteur. Mais, finalement, cela marche pour n’importe quel problème de la vie : si tu fonces tête baissée, tu risques de te prendre un mur et de te blesser. Mais si tu ralentis et que tu prends le temps de bien observer la situation, il y a des chances pour que ce soit moins douloureux.

On dirait que sans « Rosy », ta vie serait moins belle, car moins riche en enseignements ?

Je pense même que sans Rosy je serais littéralement passée à côté de ma vie ! C’est un vrai cadeau, et ce n’est pas de la psychologie de comptoir (rires) ! Je suis convaincue que notre manière de gérer les obstacles dépend de la manière dont nous choisissons de les percevoir. On peut soit entrer en opposition avec notre situation, soit avec nous-même, soit observer les difficultés et apprendre à mieux les accueillir et les appréhender.

J’ai l’impression que le temps est un vrai enjeu pour toi ?

Oh que oui ! Cette rose m’a appris à dompter mon rapport au temps, à un moment de ma vie où, comme beaucoup, j’étais soit obnubilée par le futur, soit obnubilée par le passé. Maintenant que Rosy fait partie de ma vie, j’apprends à ralentir pour rester dans le moment présent comme cet échange, ce café… Et je suis beaucoup plus légère et bien moins chargée de pensées qui m’empêchent d’être bien. C’est ça, ou vivre dans la paranoïa, penser constamment de ce que je pourrais ressentir si ma maladie frappait à la porte de mon corps demain matin en m’otant un membre, une sensation, un toucher, un regard…

La pratique de la méditation n’est ni acquise, ni parfaite ! Ce qui est sûr, c’est que quand je médite, j’arrive à déconnecter mon esprit et à mieux gérer mes sensations, même désagréables, et donc à adapter ma réaction par la suite.

La pratique de la méditation, découverte lors de ton voyage en Birmanie, t’a beaucoup aidée à accueillir le moment présent, quel qu’il soit ?

C’est vrai, mais attention ça n’est pas magique ! Parfois, je médite pendant six mois, parfois, j’arrête pendant des mois… La pratique de la méditation n’est ni acquise, ni parfaite ! Ce qui est sûr, c’est que quand je médite, j’arrive à déconnecter mon esprit et à mieux gérer mes sensations, même désagréables, et donc adapter ma réaction par la suite… mais il ne faut pas que ça devienne une pression, comme dans les « fiches produit de bonheur » qu’on lit de partout pour devenir un·e meilleur·e employé·e, un·e manager·seuse, mère, père… Je fais un pied-de-nez à tout ça : soyons plutôt fier·e·s de parler de nos doutes, nos failles, nos erreurs et de nos paradoxes, dont nous sommes bourré·e·s… Moi la première ! Et ce n’est pas parce que je médite parfois que je suis meilleure que les autres.

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Il faut arrêter de se comparer, notamment sur les réseaux sociaux, et accepter de faire son chemin, à son rythme. À partir du moment où on respecte son propre timing, la floraison est infinie.

Lorsqu’on vit une épreuve, a-t-on quand même « le droit » d’être triste ? Déçu·e· ?

Bien sûr ! Accueillir, ce n’est ni nier ce qui est, ni se résigner : c’est se laisser traverser par ce qui est là. Il faut arrêter d’avoir peur d’être « faible », de ne pas être bien. Ça fait partie de la vie, alors à quoi bon aller à l’encontre ? Moi, quand je suis triste ou que j’ai peur, je laisse l’émotion exister, je la verbalise, et punaise, ça fait du bien ! Quand je l’accepte, ça s’en va beaucoup plus vite ! Aujourd’hui on a le droit de ne pas être bien.

Pourtant, quand on lit ton livre ou regarde ton film, on a l’impression que tu es tout le temps super positive et résiliente…

Et pourtant, les peurs font aussi partie de mon quotidien. J’ai peur, je doute, je pleure… tout le contraire d’une warrior toujours positive : ça, c’est juste le décor et ce que les autres aiment voir.

Si demain tu te sens mal ou que tu as besoin de prendre du temps pour toi, est-ce que tu penses que tu arriveras à en parler à ton entourage pro, que ce soit dans le monde de la télé ou de la production ?

Évidemment ! Mais ça n’a pas toujours été le cas. Au début, par exemple, je ne voulais en parler à personne. C’est surtout l’écriture de mon livre qui m’a permis de poser des mots sur ce que je vivais. Mais je n’ai pas la prétention d’inciter les autres à gérer les choses de la même manière que moi ou de dire « voilà comme il faut faire ». Chacun·e va à son rythme. Que ce soit la sclérose en plaques, le cancer, les séparations, les reconversions, ou encore le chômage, on revient toujours à cette notion de temporalité : il faut arrêter de se comparer, notamment sur les réseaux sociaux, et accepter de faire son chemin, à son rythme. À partir du moment où on respecte son propre timing, la floraison est infinie.

Dans ton livre Seper Hero, paru en 2017, tu écris : « Le travail ne dictera jamais ma vie, mais il la stimulera. Plus jamais je ne mettrai de stress dans mon travail ». Arrives-tu à tenir cette résolution ?

Oui ! Depuis l’arrivée de Rosy, j’écoute mon intuition, mon feeling et ne m’entoure que de personnes qui me font du bien. Aujourd’hui, plus aucune de mes relations professionnelles ne me met la pression. Et si c’est arrivé, je m’en suis éloignée sans regret. Dire non à la pression, à la surcharge ou à un projet qui ne nous convient pas, c’est une manière de se respecter et de gagner en estime de soi.

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Il n’y a pas de travail idéal ! Arrêtons d’idolâtrer des fiches de postes ! L’important est de savoir pourquoi on fait les choses.

Comment perçois-tu le monde du travail aujourd’hui ? Et où te places-tu dans ce monde qui paraît parfois impitoyable ?

Je vois désormais le travail comme un voyage, une expédition, une aventure, avec son lot de failles, d’embûches, de reconquêtes, de séparations, de changements de destination… Et au milieu de tout ça, je me considère comme un électron libre ! Si demain quelqu’un ne veut plus de moi parce que je deviens handicapée par exemple, cela ne m’inquiète pas car je suis préparée à cette possibilité, et à l’incertitude de manière générale. Rien ne m’appartient et tout est éphémère. C’est cet état d’esprit qui m’a ôté la pression d’être “toujours meilleure”, irremplaçable… Je ne m’accroche pas à mon bernique en me disant « je vais rester présentatrice toute ma vie » par exemple. Si jamais ça doit s’arrêter, ça s’arrêtera. Et ça sera peut-être l’occasion d’ouvrir un restaurant, de monter mon média, bref de faire autre chose.

Tu es en effet la présentatrice télé de Littoral France 3 Bretagne et de Complètement à l’Ouest, tu as monté ta boîte de production Mooji Smile, tu as sorti ton premier film… Ton travail actuel a quand même l’air d’être plutôt idéal, non ?

Il n’y a pas de travail idéal ! J’ai énormément de chance, parce que je travaille en pleine nature, je fais des rencontres incroyables… Mais comme dans tous les jobs, il y a aussi l’envers du décors. Il y a notamment beaucoup de pression sur certains tournages… Arrêtons d’idolâtrer des fiches de postes ! L’important est de savoir pourquoi on fait les choses. Si un jour, le choix professionnel que tu avais fait ne te convient plus, c’est que c’est peut-être le moment de bifurquer. Me concernant, le point culminant de toutes mes expériences, c’est les rencontres : c’est ça, mon moteur.

Au lieu de mettre la raison en première ligne et les émotions et ressenti en second plan, inversez les choses et mettez vos tripes et votre instinct animal au premier plan !

Justement, tu as toujours su que tu voulais être journaliste, raconter des histoires ?

Je suis convaincue qu’on est tous·tes fait·e·s pour quelque chose et que j’aurais fini par faire ce métier dans tous les cas. J’y suis juste arrivée plus tôt grâce à Rosy. Aller à la rencontre de l’autre a toujours fait partie de ma vie. Pourtant, je n’ai pas osé faire d’école de journalisme… alors je n’aurais jamais imaginé écrire un livre, encore moins faire un film, et encore moins monter ma boîte de production ! Finalement, tout est arrivé sans que j’aie à y réfléchir, sans stratégie. J’ai réalisé que la vie sait beaucoup mieux que nous-même ce qui est bon pour nous. Avant, je faisais plus confiance à moi-même qu’à la vie. Depuis que je fais confiance à la vie, elle met les bonnes personnes sur mon chemin.

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As-tu un message à faire passer à ceux·celles qui sont touché·e·s par la maladie et qui ont peur de ne pas pouvoir mener la vie qu’ils·elles veulent ?

J’ai appris à ne jamais m’égarer de ma petite voix intérieure - parfois enfouie sous mon égo, mes peurs et le regard des autresAvant de vous connecter aux conseils extérieurs, demandez-vous ce qui vous anime en votre for intérieur. Quelle que soit la difficulté, les solutions sont en nous. Au lieu de mettre la raison en première ligne et les émotions et ressenti en second plan, inversez les choses et mettez vos tripes et votre instinct animal au premier plan ! Car à partir du moment où vous êtes connecté·es avec ce que vous voulez vraiment, vous allez peut-être mettre des années pour aller là où vous souhaitez aller, mais vous n’allez pas dévier juste parce qu’untel vous a dit le contraire.

Qu’est-ce qu’on peut te souhaiter pour la suite ?

De continuer d’apprendre ! Du haut de mes 28 ans, je suis encore un bébé (rires), j’ai toute la vie devant moi pour faire germer tous ces projets de télévision, de production… Ils entrent tous dans le cadre de ma boîte de prod’, qui est divisée en trois filiales : une entité cinématographique pour continuer à raconter des histoires, une entité télévisuelle, qui comprend mon nouveau programme sur France TV « Complètement à l’Ouest » - des rencontres avec des protagonistes français sur un petit bateau transformé en studio et situé sur le littoral breton - et enfin une entité dédiée à l’événementiel, pour organiser des conférences inspirantes dans Paris avec un collectif appelé Les Botanistes. Et le fil rouge de tous ces projets, c’est vraiment de continuer à bien m’entourer.

Article édité par Gabrielle Predko
Photos de Thomas Decamps

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