Coordination centralisée des missions BaMaRa
·Dresser une cartographie des missions BaMaRa pilotées par les FSMR, PEMR/PCOM et mettre en place des outils adaptés pour les acteurs du réseau Maladies Rares
·Suivre le circuit des financements, articuler le lien entre les FSMR, PEMR/PCOM sur ces aspects et en informer les parties prenantes (DGOS/FSMR/PEMR/PCOM)
·Mettre en place des indicateurs de suivi/performance de l’utilisation des financements et référer à la MMR DGOS

Communication des données d’activités Piramig
·Fournir périodiquement à la DGOS, FSMR/PEMR/PCOM les données d’activité saisies par les centres experts qui alimentent automatiquement les rapports annuels Piramig pour le suivi et le pilotage de l’activité
·Informer les utilisateurs sur le calendrier de la campagne Piramig et les accompagner en cas de difficultés

Présence sur le terrain et relations utilisateurs
·Être le référent BNDMR pour la transmission mutuelle des besoins des FSMR, PEMR/PCOM et de la BNDMR
·Participer ou animer des réunions d’information/groupes de travail BaMaRa adressés aux FSMR, PEMR/PCOM
·Représenter la BNDMR lors des évènements des FSMR, PEMR/PCOM, afin de développer une solide connaissance du terrain
·Informer la MMR DGOS des actions-terrain et assurer une synthèse des réunions de travail

Contribution Data Management/Qualité et Support utilisateurs
·En soutien du référent Data BNDMR, contribuer à structurer le projet de Data Management/Qualité, en adaptation aux besoins-terrain et aux exigences BNDMR
·Contribuer au support utilisateurs BaMaRa

Diplôme : Doctorat/PhD de préférence dans le domaine scientifique ou médical, ou a minima ingénieur et/ou Master dans le domaine scientifique ou médical
Niveau d’étude : Bac+5 (minimum)
Niveau d’expérience : Confirmé

Compétences :
oExpérience dans l’animation et la coordination de réseaux
oIdéalement, connaissance des aspects règlementaires concernant les données de santé (réglementation RGPD, méthodologies de référence, etc.) ou, à défaut, appétence
oConnaissance de la gestion des budgets dans les établissements de santé
oExpérience technique dans le domaine du numérique (bases de données, stack web) appréciée ou, à défaut, appétence

Prérequis :
oExpérience avérée de conception, pilotage et évaluation d’un projet
oConnaissances de l’organisation de la santé, en particulier des hôpitaux et du réseau des Maladies Rares en France
oExcellente capacité à animer des réunions
oConnaissances du travail collaboratif et reproductible (Gitlab) appréciée
oConnaissances de la méthode agile appréciée
oBon niveau d’anglais (oral et écrit)

Savoir-faire et savoir être :
oExcellent sens du relationnel, capacité d’écoute et diplomatie
oCapacité à fédérer
oExcellente capacité d’organisation
oEsprit rigoureux et systématique
oEsprit d’analyse et de synthèse
oCapacités rédactionnelles
oAutonomie
oCapacité d’adaptation et d’anticipation