L’EQUIPE

La cellule opérationnelle de la BNDMR est composée d’un directeur, ainsi que de 10 professionnels spécialisés en systèmes d’information et/ou conduite de projet et/ou en exploitation de données/santé publique.
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La cellule opérationnelle a également recours, ponctuellement, à des prestations externes, des stagiaires et des apprentis.

MISSION GENERALE

Le set de données minimum national maladies rares se base sur une description des maladies rares (c’est-à-dire les maladies dont la prévalence est inférieure à 1/2000 mais qui comptent au moins 2 cas) selon la nomenclature Orphanet, recommandée au niveau européen par la Commission Européenne. La Cellule Opérationnelle BNDMR a implémenté cette nomenclature dans son application web de saisie de données, BaMaRa, et coordonné son usage dans le volet maladies rares du cadre d’interopérabilité des systèmes d’information en santé de l’Agence Nationale du Numérique. Pour ces raisons, la Cellule Opérationnelle BNDMR peut être sollicitée par les utilisateurs pour des questions sur la nomenclature et reçoit des demandes de modifications qui sont alors redirigées vers l’équipe d’Orphanet.

La question de la nomenclature Orphanet joue un rôle central pour le repérage des patients atteints de chaque maladie rare (la nomenclature en recense environ 6100), repérage qui est lui-même le préalable à l’avancement de la recherche sur ces pathologies.

Le chef de projets nomenclatures assurera le pilotage des collaborations entre Orphanet, les 23 filières de santé maladies rares (FSMR) et la banque nationale de données maladies rares concernant le maintien de la nomenclature des maladies rares.

Il devra renseigner et mettre à jour l’inventaire des maladies rares d’Orphanet sur la base des interactions avec les experts du domaine (les médecins en charge de ces pathologies étant particulièrement spécialisés), en particulier des filières de santé maladies rares (qui s’organisent autour de professionnels de santé, de chefs de projet, de chargés de mission), et des informations scientifiques et médicales pertinentes (part importante de revue de la bibliographie). Il mettra en place le circuit de validation de la nomenclature Orphanet des maladies rares en français en relation avec la Responsable de la base de données des maladies et en interaction avec les experts français.

MISSIONS SPECIFIQUES

• Planifier et prioriser les actions et interactions avec les FSMR
• Communiquer sur la planification en interne et auprès des FSMR
• Organiser et animer des réunions de travail à distance ou en présentiel avec les experts
• Former les experts à la nomenclature des maladies rares d’Orphanet et à la méthodologie pour sa mise à jour
• Analyser et sélectionner les données scientifiques et médicales pertinentes afin de mener les discussions permettant de mettre à jour l’inventaire et la classification des maladies rares de la base Orphanet.
• Assurer le suivi des décisions auprès des experts et en interne
• Produire des données standardisées à partir des données collectées
• Synthétiser et produire des documents de travail à visée décisionnelle
• Réaliser la mise à jour de la base de données

Les actions devront être coordonnées avec le responsable de la nomenclature Orphanet des maladies rares en charge des demandes internationales (en particulier des réseaux européens de référence - ERN).
Dans le cadre de la collaboration entre la BNDMR et Orphanet, des déplacements fréquents (une fois par semaine à minima) sont à prévoir dans les locaux d’Orphanet (Paris 14).

• Doctorat en biologie, en médecine ou en pharmacie souhaité; ou ingénieur/Bac+5 dans le domaine biomédical
• 2 ans d’expérience minimum

SAVOIR FAIRE REQUIS

• Anglais : Oral et écrit de niveau minimum B2-Cadre Européen commun de référence pour les langues
• S’exprimer en public
• Utiliser les logiciels métier, en particulier Excel (exigé)
• Maitriser les techniques documentaires
• Maitriser les outils de recherches bibliographiques PubMed et Google Scholar

SAVOIR FAIRE APPRECIE

• Connaissances appréciées du réseau expert Maladies Rares, de l’organisation de la santé en France, de l’informatique médicale

QUALITES REQUISES

• Excellente capacité d’organisation
• Esprit rigoureux et systématique
• Esprit d’analyse et de synthèse
• Fort sens du relationnel, capacité d’écoute et diplomatie
• Autonomie et capacité décisionnelle

CDD d’un an, renouvelable

2 entretiens + 1 test de mise en situation