Au sein du Health Data Hub, la Fabrique développe les nouveaux services. Pour les imaginer, elle organise, par exemple, des appels à projets et accompagne ensuite les projets lauréats afin de tester auprès d’eux des outils visant à faciliter l’accès à la donnée de santé pour la communauté. Elle accompagne notamment les responsables de données auprès desquels elle construit une offre de service visant à augmenter leur visibilité. L’objectif étant d’alimenter un catalogue de données pour les partager au plus grand nombre dans le respect du droit du citoyen et de la réglementation en vigueur. Ce dernier, construit de manière progressive et itérative, permettra ainsi de mettre à disposition des chercheurs, mais aussi des associations de patients et citoyens, des institutions, des industriels, et des différentes parties prenantes du secteur de la santé les bases de données les plus prometteuses.
Au sein de la Fabrique, vous serez amené, principalement, à accompagner à la contractualisation avec les responsables de données en prenant en charge les aspects relatifs à la valorisation économique qui impliquent notamment : le retour sur investissement, la reconnaissance du savoir-faire et de la propriété intellectuelle des responsables de données et notamment la prise en compte du coût de collecte (collecte initiale, qualification et mise en forme, documentation, programmes informatiques, etc.) que ces investissements aient déjà été réalisés ou qu’ils soient nécessaires à la mise à disposition des données dans le Hub, le partage de la valeur et, le cas échéant, de la propriété intellectuelle, créée par les utilisateurs de données.

Accompagner les chefs de projet de la fabrique dans la contractualisation
▪ Appui à chaque conventionnement entre le Health Data Hub et les responsables partenaires du catalogue de données avec une capacité à prendre en compte les spécificités de chaque acteur (nature de l’entité juridique) et la nature des données mises à disposition du Hub (cohorte de recherche, entrepôt de données cliniques, registres, etc.)
▪ Appui à l’élaboration de clauses type et d’une méthodologie de calcul et d’audit des coûts annoncés pour la collecte et des quote-part à reverser par le Health Data Hub aux responsables de données à chaque réutilisation des données soumises à exploitation et, le cas échéant, valorisation
▪ Appui à l’élaboration d’une méthodologie de calcul des coûts de sous-traitance, et le cas échéant de leur facturation, par le Health Data Hub pour le compte des responsables de données et porteurs de projets.
▪ Gestion des échanges avec les acteurs sur les sujets relatifs à la valorisation (financement, propriété intellectuelle) dans l’idée de trouver un cadre pérenne et fonctionnel à la mise à disposition des données dans le respect de la réglementation en vigueur.
▪ Participer à l’élaboration de contrats de partenariat scientifique simples et facilement utilisables par les acteurs de l’écosystème.
▪ Pilotage des prestations sur ces sujets, lorsqu’elles sont requises
S’investir dans les autres services de la Fabrique
▪ Accompagnement direct de responsables de données
▪ Accompagnement direct de projets retenus dans le cadre d’appels à projet à toutes les étapes : cadrage, préparation du protocole scientifique puis du dossier CNIL, conventionnement, préparation des données…
Appui transverse aux différentes équipes du Health Data Hub
▪ Appui à la direction sur la définition d’un modèle économique, éventuellement fondé sur la mise en place d’une fondation.
▪ Appui pour la mise en place de services valorisés notamment autour de la Direction de la Donnée (appariements, expertises etc.)

Compétences techniques
▪ gestion de projet (cadrage, pilotage, accompagnement)
▪ expérience dans un organisme ou dans une cellule de valorisation de l’utilisation des données de santé ;
▪ très bonne connaissance des enjeux et des modèles de valorisation économique dans la recherche publique et privée sur les données de santé ;
▪ très bonne connaissance des méthode d’évaluation des coûts de production des données et capacité à challenger les chiffres qui pourront être avancés par les partenaires ;
▪ connaissances juridiques relatives à la propriété intellectuelle (données, logiciels, documentation, et open source) ;
▪ bases juridiques associées à la protection des données personnelles,
▪ une connaissance des aspects juridiques relatifs aux aides d’état et des marchés publics serait un plus.
Compétences managériales et relationnelles
▪ Qualités d’organisation, de planification et de rigueur pour faire avancer de nombreux dossiers en parallèle ;
▪ Très bon relationnel et goût pour la négociation ;
▪ Curiosité, goût du changement et capacité d’adaptation ;
▪ Pédagogie, clarté de présentation.