L’EQUIPE

La cellule opérationnelle de la BNDMR est composée d’un directeur, ainsi que de 14 professionnels spécialisés en systèmes d’information et/ou conduite de projet et/ou en exploitation de données/santé publique.
🙋‍♀️🙋‍♂Découvrez nos profils sur http://www.bndmr.fr/le-projet/lequipe/
La cellule opérationnelle a également recours, ponctuellement, à des prestations externes, des stagiaires et des apprentis.

MISSION GENERALE

Le nombre de patients atteints de maladies rares étant faible par définition, il devient de plus en plus important de pouvoir analyser conjointement les données des patients (histoire naturelle de la maladie, génétique, traitements…). Cependant, les données disponibles sont fragmentées entre les différents établissements de soins, registres ou pays, et ne peuvent pas être utilisées à leur plein potentiel. Les données recueillies sont également peu interrogeables par des structures extérieures, ne sont pas associées à des métadonnées descriptives ou manquent des détails essentiels sur la manière dont elles sont produites. La Commission européenne, en accompagnant le développement de registres interopérables de patients atteints de maladies rares au sein des réseaux Européens de référence (ERN), a souhaité faciliter l’analyse conjointe des données des patients provenant de plusieurs registres par l’application des principes FAIR (voir : FAIR principles. Ces premières briques d’interopérabilité sont indispensables pour optimiser l’utilisation de ces données à fort potentiel pour une meilleure connaissance des maladies rares et une meilleure prise en charge des patients.

Dans le cadre de notre participation au programme conjoint européen sur les maladies rares (EJP-RD : European Joint Programme on Rare Diseases), l’AP-HP recrute un(e) expert(e) fonctionnel, enthousiaste et ambitieux(se), qui soutiendra les registres des ERN pour accroître la FAIRification des données de leurs patients et permettre leur utilisation dans le cadre du soins (améliorer la prise en charge des patients, produire des recommandations…) et de la recherche (connaissances fondamentales sur les maladies rares, facilitation d’essais cliniques…). Il/elle agira ainsi en tant que FAIRification data steward dans le cadre du programme européen EJP-RD et interagira étroitement avec les porteurs des registres (cliniciens, chercheurs, équipes techniques des éditeurs de logiciels ou d’eCRF) afin de les aider à implémenter les principes FAIR.

Il/elle fera partie de l’équipe de la Banque Nationale de Données maladies rares (BNDMR) et bénéficiera de son expertise terrain en matière d’interopérabilité. Il/elle aidera également le projet BNDMR à devenir pleinement FAIR et à s’inscrire toujours davantage dans le paysage des bases de données européennes.

En outre, il/elle pourra se voir confier des missions de spécifications fonctionnelles générales et détaillées sur certains projets ad-hoc de la cellule opérationnelle BNDMR. Interagissant à la rencontre des besoins métiers (exprimés par les professionnels de santé, recensés par l’équipe Métier de la cellule opérationnelle BNDMR) et de l’équipe technique de la cellule opérationnelle BNDMR, il/elle s’insérera dans une pratique de développement en mode agile.

MISSIONS SPECIFIQUES

• Accompagner et former les responsables de registres des ERN et leurs éditeurs de logiciels au processus de FAIRification des données
• Etre le point de contact référent sur la démarche de FAIRification pour les registres des ERN et les éditeurs de logiciel, afin de remonter les besoins métier et les questions techniques aux experts de l’EJP-RD
• Proposer des solutions d’implémentation des principes FAIR aux registres des ERN suivant les recommandations de l’EJP-RD, et en utilisant les outils mis à disposition par l’EJP-RD
• Partager les retours d’expériences et les plans d’implémentation proposés par les ERN au sein du groupe des Stewards de l’EJP-RD pour converger sur les choix d’implémentation FAIR
• Tenir à jour les procédures, les inventaires d’implémentation et les annuaires de contacts
• Produire des recommandations et aider à implémenter les principes FAIR pour la BNDMR
• Rédiger des spécifications fonctionnelles générales et détaillées
• Organiser des ateliers de recueil d’un besoin métier, et de sa traduction en choix techniques

• Bac + 5 (MSc ou Ingénieur) dans une discipline pertinente (gestion des données, science des données, biologie, bioinformatique, informatique, intelligence artificielle);
• 3 ans d’expérience minimum

COMPETENCES REQUISES

• Excellent niveau d’Anglais écrit et parlé indispensable
• Gestion de projet (Gantt, outils ad-hoc sur Excel ou Ppt)
• Interactions complexes avec des interlocuteurs divers (médecins, développeurs, ingénieurs, chercheurs…)
• Capacité à produire des modèles conceptuels de données (à l’aide de HTML, Visio, ou autre)
• Expérience d’utilisation de formats d’échanges de données (JSON, XML)
• Idéalement, connaissance des standards internationaux d’échanges de données médicales (HL7)
• Expérience d’utilisation d’ontologies/nomenclatures complexes
• Idéalement, connaissance des terminologies médicales (HPO, CIM-10) avec une spécialisation sur celles spécifiquement pertinentes dans les maladies rares (Orphanet, HGNC)
• Connaissances en développement appréciées

QUALITES REQUISES

• Fort sens du relationnel, capacité d’écoute et diplomatie
• Excellente capacité d’organisation
• Esprit rigoureux et systématique
• Esprit d’analyse et de synthèse
• Autonomie

CDD d’un an (avec perspectives de renouvellement / transformation en CDI)