La Direction citoyenne du Health Data Hub a comme mission de garantir la participation de la société civile et de promouvoir les usages des données de santé. Il s’agit entre autres, grâce à la réalisation d’études sociologiques et de consultations, d’être à l’écoute de la société civile et de comprendre ses attentes. D’autres actions sont mises en œuvre : sensibiliser le grand public et les associations d’usagers du système de santé aux enjeux liés à aux données de santé, et les accompagner à mener des projets.

Au niveau européen, le Health Data Hub a été désigné autorité compétente pour la France pour l’action conjointe pour un espace européen des données sur la santé (TEHDaS), dans le cadre du troisième Programme Santé de l’Union européenne. TEHDaS débutera en 2021 pendant environ 2 ans, dans le but d’élaborer des recommandations pour la création du futur espace européen des données de santé. Cela vise à renforcer l’utilisation secondaire des données de santé en Europe et pour mettre en place un modèle commun de gouvernance des données de santé. Cet espace aura le potentiel de devenir un puissant moteur d’innovation et pour fédérer les acteurs européens de la donnée de santé.

Le Health Data Hub coordonnera pour la France un projet qui vise à recueillir les perceptions de la société civile et d’experts sur les données de santé, et à proposer des recommandations. Ce projet sera mené dans trois pays pilotes (Royaume-Uni, Belgique et France).

Dans le cadre de cette action conjointe, le/la chargé(e) d’étude travaillera sur les questions éthiques et sociétales concernant la réutilisation des données de santé. Il aura pour mission d’accompagner la structure et l’organisation de ce projet, mais aussi de réaliser la très grande partie du travail de terrain (mener des entretiens individuels, construire un questionnaire, conduire la mise en œuvre d’une consultation sur une plateforme en ligne). Il/elle pourra être en soutien sur d’autres projets de la direction citoyenne.

Coordonner les études de perception sur les données de santé

En lien avec la Directrice adjointe des relations associations et citoyens et la chargée des relations internationales du Health Data Hub qui coordonne l’action conjointe, ainsi que les correspondants européens au Royaume-Uni et en Belgique, le/la chargé(e) d’étude :

• Contribuera à établir le protocole de recherche
• Conduira et restituera une revue de littérature des initiatives et études de perception des citoyens des données de santé
• Participera au recrutement des citoyens et des experts qui prendront part à la plateforme de consultation en ligne et à la modération des échanges sur ce site
• Contribuera à la rédaction de contenus sur ce site
• Établira des guides d’entretien et conduira les entretiens, les focus groupes
• Analysera les résultats et les données issues de la consultation
• Rédigera un rapport de synthèse des résultats
• Supervisera la mise en place du forum de consultation des citoyens
• Établira une campagne de communication pour augmenter au maximum la visibilité de l’étude et la participation de citoyens au forum
• Participera et animera les réunions de coordination avec les acteurs impliqués dans le projet
• Pilotera la relation avec les prestataires
• Contribuera au soutien de la direction citoyenne
• Participera à l’élaboration d’outils de sensibilisation de la société civile aux données de santé
• Contribuera aux relations avec les associations d’usagers du système de santé
• Contribuera aux évènements du Health Data Hub

Le/La candidat(e) idéal(e) aura un diplôme de niveau bac+5 ou Doctorat (dans les domaines de la communication, de la sociologie, des sciences de gestion, du management ou des sciences politiques) et justifiera d’une expérience précédente en gestion de projets.

Compétences techniques

• Très bonnes qualités rédactionnelles ;
• Très bonnes capacités d’analyse et de synthèse ;
• Très bonne maîtrise des techniques d’enquêtes qualitatives ;
• La maîtrise des enquêtes quantitatives est un plus.

Compétences managériales et relationnelles

• Rigueur, autonomie et bonne gestion du temps ;
• Excellentes qualités relationnelles, pédagogie, clarté de présentation ;
• Aisance relationnelle et capacités à travailler en équipe ;
• Très bonne maîtrise de l’anglais (oral et écrit).